22 декабря 2018 года в г. Новосибирске в Конференц-зале, ГБУЗ НСО ГКБ № 2 (Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Новосибирской области «Городская клиническая больница №2»), проспект Дзержинского, 44, 4 этаж состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП).
На Школе присутствовали 17 человек – пациенты с иммунной тромбоцитопенией, врачи-гематологи, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
В рамках программы обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных.
Бабаева Татьяна Николаевна, к.м.н., ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ НГМУ представила слушателям развёрнутый доклад-презентацию на тему «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура» и рассказала слушателям о причинах возникновения ИТП и стратегии лечения заболевания. Татьяна Николаевна отметила, что диагностика заболевания основывается на особенностях клинической картины и лабораторных тестах. В выступлении речь шла и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и методах лечения данной патологии в целом.
В ходе работы школы доктор поделилась своим опытом работы с пациентами ИТП и подробно ответила на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП, а также нюансы диагностики, симптоматики, лечения, прогнозы течения заболевания и сопутствующих болезней. Например, Татьяна Николаевна пояснила такой важный момент участникам, что подсчёт тромбоцитов возможен при анализе крови у пациента, который выполнен в мазке, а не автоматическим анализатором.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой: «Технология вовлечения и сопровождение пациентов с редкими заболеваниями», в котором она рассказала о нормативных документах, сопровождающих деятельность ВОГ; о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП; о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Сибирского федерального округа России.
В заключении, все участники получили анкеты с вопросами по работе Школы ИТП.
При подведении итогов занятия Школы 22 декабря, по единогласному мнению участников семинара, подобные встречи, новые знания и рекомендации экспертов — это конкретные шаги к осознанности пациентов, их адекватному отношению к своему заболеванию, а значит, оправданной и показанной терапии, удлиняющей жизнь пациентов и повышающей качество их жизни. Согласно проведённому анкетированию все участники отметили, что такие семинары необходимо проводить 1 раз в год и поблагодарили организаторов мероприятия. Мы говорим: «До новых встреч!»
С уважением,
представитель ВОГ в СФО Людмила Громова