Впервые в Красноярском крае успешно реализован новый формат сотрудничества медиков и пациентов. 13 сентября этого года там прошел первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП), направленный на расширение знаний потенциальной аудитории из числа пациентов, их поддержку и повышение качества жизни…
К участию в мероприятии, которое состоялось 13 сентября в конференц-зале краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения консультативной поликлиники «Краевая клиническая больница» (Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3 Б), были приглашены пациенты с иммунной тромбоцитопенией, врачи-гематологи, представители фармацевтических компаний, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
Открыл мероприятие главный внештатный специалист Красноярского края, гематолог высшей категории Васильев Евгений Владимирович. В своем приветственном слове он отметил твердую уверенность в том, что знания, приобретаемые слушателями во время подобных встреч, станут в буквальном смысле слова жизненно необходимыми для подавляющего большинства пациентов. Евгений Владимирович также выразил благодарность Всероссийскому обществу гемофилии за эффективное сотрудничество и активную работу по защите прав пациентов.
Содержательная часть мероприятия началась с выступления Астафьевой Елены Геннадьевны, гематолога отделения гематологии и химиотерапии. Она представила вниманию слушателей обучающего семинара мультимедийную презентацию на тему «Иммунная тромбоцитопения: Терапия рефрактерных форм». В выступлении врача-гематолога были проанализированы причины возникновения ИТП, возможные стратегии лечения заболевания, оценка степени клинических проявлений болезни.
В частности, Елена Геннадьевна отметила, что диагностика заболевания основана на особенностях клинической картины и лабораторных тестах. Но в связи с отсутствием на сегодняшний день полноценного Регистра пациентов — база только наполняется, сейчас ведётся электронная история болезней пациентов с ИТП. В выступлении спикера прозвучала информация и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и методах лечения данной патологии в целом.
В целом, это и дальнейшие выступления в программе семинара были объединены одной общей мыслью: образ жизни пациентов, страдающих ИТП, может и должен быть приближен к образу жизни здорового человека.
— С 2014 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) реализует программу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП. Наша деятельность направлена на повышение качества жизни пациентов, — подчеркнула в своем выступлении ответственный представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Людмила Игоревна Громова, — Мы содействуем информированию пациентов об особенностях заболевания, необходимом образе жизни, существующих государственных гарантиях в социальной сфере. Мы прикладываем все возможные усилия для повышения качества и доступности медицинской помощи больным ИТП, льготного лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения.
В своей презентации Л.И. Громова рассказала присутствующим о лекарственном обеспечении пациентов, имеющих право на получение социальных услуг, а также о программе ОНЛС. Не всем известно о том, что программа дает право пациентам с ИТП получить инновационный препарат за счёт регионального бюджета. Для этого ВОГ проводит и принимает активное участие в «Школах пациента», издает информационные материалы, проводит переговоры и поддерживает письменные обращения к органам власти, взаимодействует со СМИ.
В докладе Л.И. Громовой речь шла о различных нормативно- правовых документах, о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП, а также о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах всего Сибирского федерального округа.
В ходе семинара спикеры подробно ответили на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП, а также нюансы диагностики, симптоматики, лечения, прогнозы течения заболевания и сопутствующих болезней. Так, например, аудиторию волновали ответы на вопросы: могут ли дети больных ИТП приобрести данный диагноз; является ли вирус герпеса провокатором возникновения ИТП, когда имеет место снижение иммунитета; как восстановить иммунитет в таком случае; какие продукты могут вызвать кровотечения; что влияет на появление ИТП и др.
Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались собравшимися на Школе участниками и специалистами, стал вопрос наблюдения пациентов на амбулаторном этапе, проживающих в отдаленных районах. Оказалось, что, например, в каких-то населенных пунктах нет врача-гематолога в поликлиниках и пациентам приходиться обращаться за помощью к врачам стационаров на платной основе.
При подведении итогов занятия Школы ИТП в Красноярске, все участники отметили важность и значимость проведения семинара. Такой формат позволил обменяться опытом и мнениями, задать вопросы главным специалистам края, получить консультацию и новый информационный материал, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться.
В завершении, все присутствующие получили подарки: блокноты и информационную брошюру для пациентов с ИТП. Думается, что первый семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» стал первым шагом в тесном партнерстве медиков и пациентов, направленном не только на лечение заболевания, но и на повышение всех показателей качества жизни больных.
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова
Поделиться ссылкой: