В Смоленске в конференц-зале Железнодорожной больницы на базе которой находится отделение гематологии прошла школа для людей с особенностями свертываемости крови. В мероприятии приняли участие гематолог, представители Всероссийского общества гемофилии Смоленска и Белгорода, а также пациенты. Это мероприятие – важный шаг для улучшения жизни людей с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). (далее…)
14 сентября в г. Калуга прошла I школа пациентов с ИТП (идиопатическое тромбоцитопеническая пурпура) по адресу: конференц-зал гостиницы «Бест-Вестерн». (далее…)
В Санкт-Петербурге в конференц-зале гостиницы «Новотель Санкт-Петербург Центр» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (24 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, (далее…)
Два года назад Лизе Звонаревой, которой тогда было 10 лет, поставили очень серьезный диагноз — идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. То есть несвертываемость крови. Редкое заболевание спровоцировали вирусные инфекции, которыми девочка переболела в декабре 2016-го. Осложнения отразились на крови: с температурой под 40 градусов Лизу увезли на «скорой» в ковровскую больницу. (далее…)
Пять лет тому назад, в семилетнем возрасте, Элле Казано из штата Коннектикут поставили диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура». Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором каждые два месяца Элле требуется внутривенное введение лекарственных препаратов. Когда это случилось в первый раз, девочка испугалась, но быстро сообразила, что она такая не одна, сообщает сайт GMA. (далее…)
«Скопинфарм» планирует вложить около 4 млрд рублей в площадку для глубокой локализации производства шести инновационных онкологических и гематологических препаратов от Novartis, рассказала гендиректор «Скопинфарма» Инга Нижарадзе. Швейцарская компания в свою очередь обеспечит трансфер технологий. (далее…)
В пресс-конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) приняли участие председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-Генетический Научный Центр, д.м.н Сергей Куцев, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева (далее…)
Врач не может диагностировать заболевание. Это реальность для многих пациентов редких заболеваний. Отсутствие научных знаний и качественной информации о болезни часто приводит к задержке в ее диагностике. Без обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и трудности в доступе к лечению и уходу, больной сталкивается с тяжелым социальным и финансовым бременем. (далее…)
22 декабря 2018 года в г. Новосибирске в Конференц-зале, ГБУЗ НСО ГКБ № 2 (Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Новосибирской области «Городская клиническая больница №2»), проспект Дзержинского, 44, 4 этаж состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). (далее…)
В Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» 8 декабря 2018 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). Несмотря на морозы, которые установились в городе и области, слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Иркутске, врачи-гематологи Иркутска и Ангарска, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе. Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Иркутской региональной организации Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». (далее…)