г. Москва 20 октября 2015 года
На Форуме присутствовали 54 участника − ведущие гематологи и представители региональных организаций Всероссийского общества гемофилии из 47 регионов РФ.
Заслушав и обсудив сообщения о современных методах комплексного лечения больных с ИТП участники Форума отметили, что несмотря на низкую распространённость редких заболеваний, их суммарная частота довольно высока. Так, согласно данным ЕС, около 30 миллионов жителей в 25 странах Европы страдают редкими заболеваниями. Это значит, что пациенты с редкими болезнями составляют 6%-8% всего населения европейских стран. Для России эти данные не будут существенно различаться. Учитывая, что судьба этих пациентов затрагивает их родных и близких, мы должны понимать, что проблема организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (далее РЗ) действительно является социально-важной и требующей формирования соответствующей нормативно правовой базы.
Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
Значительным шагом вперед в развитии системы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями явилось принятие нового федерального закона № 323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ, на начало 2104 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности» в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов является наиболее острой проблемой, широко обсуждаемой как среди общественности, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, например, в докладе «Методология и результаты структурированного исследования текущей ситуации в сфере оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в субъектах Российской Федерации» (далее — Доклад), подготовленный Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС указано, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Участники Форума приветствуют разработку и принятие Клинических рекомендаций по диагностике и лечению ИТП у взрослых пациентов (утверждены на II Конгрессе гематологов в апреле 2014 года), а также обращают внимание на необходимость широкого применения Стандарта медицинской помощи пациентам с ИТП (приказ Минздрава России от 09.11.2012 г. № 833н).
В связи с вышеизложенным участники Форума обращают внимание Правительства РФ, Министерства здравоохранения РФ и органов здравоохранения субъектов РФ на необходимость осуществления следующих мер:
1. Для обеспечения равного и гарантированного доступа к высокоэффективной лекарственной терапии пациентов с ИТП независимо от региона их проживания необходимо передать полномочия по их лекарственному обеспечению на федеральный уровень с осуществлением централизованных закупок.
2. В целях повышения продолжительности и качества жизни больных ИТП, предотвращения их инвалидизации считать приоритетным повсеместное внедрение Клинических рекомендаций и стандартов в данной области.
3. Органам здравоохранения субъектов РФ обеспечить льготную лекарственную терапию пациентов с ИТП в соответствии с действующим законодательством и государственными гарантиями. Министерству здравоохранения РФ, Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения усилить контроль за реализацией данного пункта.
4. Министерству здравоохранения РФ разработать соответствующую нормативную базу и предусмотреть необходимое финансирование для разработки и внедрения общенационального клинического регистра пациентов с ИТП.
5. Для повышения эффективности комплексного лечения пациентов с ИТП в регионах Российской Федерации предусмотреть закрепление конкретных врачей-гематологов для осуществления ими диспансеризации, наблюдения и координации лечения пациентов с ИТП.
6. Считать целесообразным разработку методических указаний по осуществлению комплексной реабилитации пациентов с ИТП, включая психологическую помощь, физиотерапевтическое и санаторно-курортное лечение в соответствующих профильных специализированных учреждениях.
7. Федеральным центрам по лечению пациентов с нарушениями гемостаза подготовить необходимые дополнения в Приказ Минтруда России от 29.09.2014 № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» с целью уточнения критериев необходимых для проведения медико-социальной экспертизы пациентам с патологией гемостаза.
8. Федеральным и региональным центрам по лечению пациентов с нарушениями гемостаза и Всероссийскому обществу гемофилии организовать регулярное проведение информационных семинаров для профессионального сообщества и семинаров «Школа ИТП» для пациентов и членов их семей. Такие семинары должны быть организованы и проведены как на национальном уровне, так и на уровне федеральных округов и регионов. Считается целесообразным наряду с очной формой проведения подобных семинаров активно использовать возможности современных информационных технологий для проведения мероприятий с дистанционной формой взаимодействия – «телемедицина» и «вебинары».
9. Для привлечения внимания широких кругов общественности к решению проблем пациентов с ИТП, для установления постоянного диалога между органами власти, профессиональным и пациентским сообществами учредить 20 октября как Всероссийский день ИТП.
Поделиться ссылкой: