АНОНС! 17 октября 2020 года Всероссийское общество гемофилии проводит V Всероссийский форум ИТП

i 28 Сен 2020

АНОНС! 17 октября 2020 года Всероссийское общество гемофилии проводит V Всероссийский форум ИТП

20 октября ежегодно с 2015 года отмечается Всероссийский день ИТП.
17 октября 2020 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) проводит V Всероссийский форум ИТП.

С 2014 года ВОГ представляет интересы пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП) и осуществляет защиту их законных прав на лечение.

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – это орфанное заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге.

По данным Министерства здравоохранения РФ в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывалось 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови.

ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации № 403 от 26.04.2012.
Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной группы пациентов является наиболее острой проблемой. К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Беспокоит то, что субъектам РФ не хватает средств для удовлетворения потребности в необходимых лекарственных препаратах даже у детей. При этом инвалидизация детей с ИТП составляет 50%.

Выходом в данной ситуации может являться только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с ИТП на федеральный уровень, т.е. включение в государственную программу «7 (14) ВЗН».

В программе V Всероссийского онлайн форума ИТП:
— Ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний расскажут о диагностике, современных методах лечения, оказания помощи больным ИТП.
— Проблемы лекарственного обеспечения и их решения
— Вопросы оказания медицинской помощи пациентам в федеральных центрах: как получить консультацию в федеральном центре, какие виды диагностики проводятся.
— Регистр пациентов ИТП.
— Деятельность Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) в защите прав пациентов с ИТП. Деятельность ВОГ в интернет и соцсетях.

Форум проводится в онлайн формате на платформе Webinar.ru.

Участие по предварительной регистрации по ссылке: https://events.webinar.ru/hemophilia/6338757ITP 

26.11.2019 Тюмень. Семинар «Школа ИТП»

i 9 Фев 2020

26 октября 2019 года в Тюмень в конференц-зале отеля «Восток» прошел первый семинар «Школа ИТП». (далее…)

14.12.2019 Екатеринбург. Семинар «Школа ИТП»

i 9 Фев 2020

14 декабря 2019 года в Екатеринбурге в конференц-зале отеля «Московская горка» прошел очередной семинар «Школа ИТП», в семинаре приняли участие родители с детьми и взрослые пациенты города Екатеринбурга. (далее…)

Школа иммунной тромбоцитопении в Омске

i 18 Ноя 2019

3 сентября 2019 года в г. Омске в Конференц-зале, КУ ОО Региональном центре по связям с общественностью, ул. Красный путь 9, 4 этаж состоялся  обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). (далее…)

Школа ИТП в Орле

i 12 Ноя 2019

7 ноября 2019 года в актовом зале ВУЗ Орловской области «Поликлиника N22» для пациентов с иммунной тромбоцитопенией и врачей состоялся информационный семинар. Присутствовали пациенты, врачи. Также принял участие в семинаре начальник управления здравоохранения Орловской области Николаев В. О. (далее…)

Школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой. Владивосток

i 11 Ноя 2019

12 сентября 2019 года в г.Владивосток, в конференц зале «Культура» отеля ACFE SEYO (проспект 100-летия, д. 103) была проведена школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). (далее…)

«Пациентская школа «Жизнь с ИТП» прошла в Липецке

i 8 Ноя 2019

В Липецке состоялась пациентская школа «Жизнь с ИТП». Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии совместно с профильными специалистами в неформальной обстановке решали проблемы людей объединенных общим диагнозом. Местом проведения мероприятия был выбран коворкинг-центр «Точка кипения – Липецк». (далее…)

26 октября 2019 г. в Уфе впервые прошла пациентская школа для больных идиопатической тромбоцитопенической пурпурой

i 29 Окт 2019

Школу, на которой присутствовали пациенты с ИТП, детский гематолог г. Уфы Якупова Светлана Радиковна, главный внештатный гематолог Республики Башкортостан Гайсарова Гульшат Ахметовна, открыла член правления Всероссийского общества гемофилии, ответственный по Приволжскому федеральному округу Глухова Татьяна Михайловна. (далее…)

Школа ИТП в Волгограде

i 28 Сен 2019

В Волгограде состоялась школа ИТП Всероссийского общества гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград».Присутствовали пациенты из Волгоградской области Республики Калмыкия, много врачей из детского онкогематологического центра и областного онкологического диспансера области. (далее…)

Школа ИТП в Вологде

i 21 Сен 2019

В Вологде в отеле «Ария» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (32 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники,   проживающие в Вологде и Вологодской области. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация (далее…)