В 2015 году, в ходе I Всероссийского форума по иммунной тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский день ИТП — 20 октября.
Всероссийский день ИТП. Пресс релиз
20 октября в России отмечается Всероссийский день Идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (другое название – иммунная тромбоцитопения) относится к геморрагическим диатезам – группе заболеваний, характеризующихся повышенной склонностью организма к кровотечениям и кровоизлияниям. При ИТП происходят кровоизлияния под кожу и в слизистые оболочки, кровотечения из слизистых. Среди детей, больных иммунной тромбоцитопенией – 50,1% – инвалиды, среди взрослых инвалидность имеется у 33% больных.
ИТП является вторым по распространенности заболеванием, включенным в Перечень редких заболеваний. Доля инвалидов с ИТП ежегодно увеличивается, при этом доля пациентов, получающих терапию не превышает 40%, что свидетельствует о несвоевременной диагностике, а также ограниченном доступе к современным методам лечения. Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 ИТП включена в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Согласно законодательству Российской Федерации, лекарственное обеспечение данной группы пациентов осуществляется за счет средств регионов.
Кроме того, следует подчеркнуть, что ИТП входит в тройку самых высокозатратных нозологий, расходы на которую в 2015 г, превысили 11% от совокупных расходов бюджетов субъектов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями. По данным исследования ЕврАзЭс объем недостающих средств в субъектах на лекарственное обеспечение пациентов с ИТП составляет 593.4 млн. руб. поскольку федеральные субвенции на орфанные заболевания в 2016 году выделены не были.
На данный момент интересы больных ИТП защищает и представляет Всероссийское общество гемофилии. Под эгидой Общества проводятся школы пациентов, в них участвуют врачи-гематологи, пациенты и члены их семей. В октябре 2015 года в Москве состоялся I Всероссийский форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре.
Мы призываем федеральные и региональные органы власти обратить внимание на проблемы лечения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры и обеспечить адекватное финансирование лечения данной группы пациентов.
Поделиться ссылкой: