9 декабря 2017 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» впервые состоялся информационный семинар «Школа ИТП». Присутствовало 19 человек. Открыла семинар заведующая гематологическим отделением, кандидат медицинских наук, доцент, прекрасный врач Беляева Светлана Сергеевна. В своей презентации она подробно рассказала о заболевании, об особенностях образа жизни с ним, о симптомах, на которые нужно обращать внимание, какие причины могут вызвать ИТП. Было задано много вопросов: после обострения заболевания, когда можно проводить вакцинацию? Может ли железодефицитная анемия спровоцировать заболевание? Есть ли вирус, который убивает тромбоциты? и т.д.
После медицинской темы перешли к социальной части семинара. Вице-президент организации Кржеменевская Ю. А. в своей презентации рассказала о «Защите прав на получение медицинской помощи», в которой коснулась темы орфанных заболеваний, нормативных документов, конкретных действий по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с ИТП. Представитель ВОГ в ЦФО Кржеменевская В, П. выступила перед пациентами с докладом на тему: «Поддержка пациентов с ИТП в регионах ЦФО» и рассказала о деятельности Всероссийского общества гемофилии и деятельности региональной организации. Школа проходила в абсолютно неформальной обстановке. Пациенты рассказывали о себе, о своей жизни с ИТП, о том, после чего заболели. Были очень удивлены, услышав, как много всего делает Всероссийское общество гемофилии и региональная организация ВОГ. Взаимный обмен контактами, а также теплые слова благодарности в адрес ВОГ. И завершился семинар кофе-брейком.
Огромное спасибо спонсорам за возможность проведения таких полезных семинаров!!!!
Ответственный представитель ВОГ в ЦФО Кржеменевская В. П.
