В г. Пскове 24 ноября 2018г. в конференц-зале отеля «Двор Подзноева» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (27 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». Вел Школу ИТП Кобиясов Владимир Аркадьевич, главный внештатный гематолог Псковской области, который выступил с докладом «Вступительное слово. Значение Школы для пациентов с ИТП». С докладом «Лечение ИТП с сопутствующими заболеваниями» выступил Сергей Васильевич Грицаев, д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург. С использованием флипчарта сделала свой доклад «Лечение пациентов с ИТП: когда, кого и как» заведующая консультативно-диагностическим отделением ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) Ирина Ивановна Зотова. В ходе работы Школы был заслушан доклад представителя Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В.В. Березина: «Деятельность Всероссийского общества гемофилии. Защита прав на получение медицинской помощи», в котором докладчик коснулся основных направлений работы Всероссийского общества гемофилии, темы орфанных заболеваний, нормативных документов, необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в первую очередь с ИТП, конкретных действий по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Северо-Запада России. Среди участников Школы была распостранен пресс релиз, посвященный Всероссийскому дню ИТП. Информационная брошюра для пациентов с ИТП в новой редакции 2018 года была распостранена среди участников Школы.
Школа проходила абсолютно в неформальной обстановке. Решались задачи конкретных пациентов, которые рассказывали о себе, о своей жизни с ИТП. Необходимо подчеркнуть высокий уровень подачи информации выступающими, сочетающими сугубо медицинскую информацию с научно-популярной, что создавало высокую степень ее доступности.
Необходимо отметить помощь в подготовке и проведении Школы президента Псковской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Забегаевой Елены Михайловны.
Ответственный представитель Всероссийского общества гемофилии в СЗФО БЕРЕЗИН В.В.
Поделиться ссылкой: