В Санкт-Петербурге в конференц-зале гостиницы «Новотель Санкт-Петербург Центр» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (24 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». Открыл Школу представитель Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В.В. Березин. С докладом «Выбор лечебного пособия пациентам с ИТП — результат совместного решения с врачом» Сергей Васильевич Грицаев, д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург. С использованием флипчарта сделала свой доклад «Современные тенденции в диагностике и лечении пациентов с ИТП» к.м.н., заведующая консультативно-диагностическим отделением ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) Ирина Ивановна Зотова. В ходе работы Школы был заслушан доклад представителя Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В.В. Березина: «Деятельность Всероссийского общества гемофилии. Защита прав на получение медицинской помощи «, в котором докладчик коснулся основных направлений работы Всероссийского общества гемофилии, темы орфанных заболеваний, нормативных документов, необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в первую очередь с ИТП, конкретных действий по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в Санкт-Петербурге. Поиск активистов среди пациентов с ИТП – один из приоритетов в работе Всероссийского общества гемофилии. Среди участников Школы была распостранена резолюция III Всероссийского Форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре от 30 октября 2018 года, а также Информационная брошюра для пациентов с ИТП в новой редакции 2018 года.
Школа проходила как обычно в неформальной обстановке. Пациенты рассказывали о себе, о своей жизни с ИТП. Высокий уровень подачи информации докладчиками позволил получить необходимую информацию о заболевании в доступной форме.
ИТОГИ:
Ответственный представитель
Всероссийского общества гемофилии в СЗФО
БЕРЕЗИН В.В.
Поделиться ссылкой: