В Смоленске в конференц-зале Железнодорожной больницы на базе которой находится отделение гематологии прошла школа для людей с особенностями свертываемости крови. В мероприятии приняли участие гематолог, представители Всероссийского общества гемофилии Смоленска и Белгорода, а также пациенты. Это мероприятие – важный шаг для улучшения жизни людей с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП).
Всероссийское общество гемофилии общественная организация, которая уже не один десяток лет отстаивает интересы своих пациентов на разном уровне, имеет свое присутствие почти во всех регионах РФ. Столь богатый опыт работы, и желание помочь всем и каждому подтолкнуло общество взять под крыло категорию людей со схожими нарушениями свертывающей системы крови. ИТП – довольно редкое заболевание, в нашей области было отмечено около 45 случаев его проявления. Было бы неправильно, если бы они остались без поддержки, поэтому первая «школа ИТП» в Смоленске –это важный шаг к решению многих проблем таких пациентов. Состоявшееся мероприятие раскрыло главные моменты: профилактика, лечение, обеспечение современными лекарственными препаратами, а также социальная адаптация взрослых и детей с данным заболеванием.
Многие пациенты очень обрадовались, что теперь есть к кому обратиться за поддержкой. Другие были приятно удивлены что, появилась организация готовая оказать им всестороннюю помощь.
Несмотря на рабочий день на мероприятие приехало 15 человек, среди них были взрослые и маленькие пациенты со своими мамами.
Школу открыл Президент Смоленской региональной организации Всероссийского общества гемофилии – Виталий Барило. Он поприветствовал собравшихся, представил участников семинара и программу встречи, озвучил основные цели собрания и наметил пути дальнейшей работы направленной на улучшение жизни пациентов.
«Я убежден что такие встречи очень важны и необходимы. Ведь часто человек с таким заболеванием до конца не знает, что с этим делать, как с этим жить, куда обращаться. Человек чувствует одиночество, скрывает свою особенность от близких, отказывается от наблюдения и порой пренебрегает лечением, что при нехорошем стечении обстоятельств может обернуться трагедией. Поэтому общение и взаимопомощь в своем микромире общества крайне необходимы», – отметил президент Смоленской организации ВОГ Виталий Барило, открывая информационно-просветительское мероприятие «Школа ИТП».
Далее встречу продолжил Ковалев Олег Ильич – врач-гематолог, кандидат медицинских наук, который ведет амбулаторный прием в ОГБУЗ «Смоленская областная детская клиническая больница». Олег Ильич выступил с докладом на тему «Современные подходы профилактики, лечения и диагностики пациентов с диагнозом «ИТП».
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – редкое заболевание, которое развивается из-за снижения в крови человека количества тромбоцитов – клеток, которые участвуют в процессе свертывания крови. Последствием нарушенной свертываемости являются кровотечения различной степени выраженности, от минимальных (точечных) кровоизлияний под кожу до серьезных кровотечений из внутренних органов. ИТП может развиваться как самостоятельное заболевание, так и в качестве последствий других и иных гематологических заболеваний. По статистике, чаще всего данным заболеванием страдают женщины.
В своем выступлении докладчик простыми словами рассказал о течении заболевания, диагностике, симптоматике и особенностях лечения современными препаратами. Он особо отметил важность периодического наблюдения и контроля уровня тромбоцитов во избежание обострений и опасных ситуаций: «Ответственное отношение со стороны пациента к своему здоровью играет важнейшую роль», – подчеркнул Олег Ковалев. После доклада появились вопросы из зала, на которые были даны доступные развернутые ответы и необходимые рекомендации.
Далее встречу продолжила член центрального правления и представитель Всероссийского общества гемофилии в Центральном Федеральном округе Кржеменевская Валентина Павловна. Она выступила с докладом: «Защита прав на получение бесплатного лекарственного обеспечения. Программа ОНЛС — обеспечение необходимыми лекарственными средствами». Помимо этого, был представлен документальный короткометражный фильм о жизни с диагнозом ИТП.
В завершении рассказали про успехи Смоленской региональной организации ВОГ, наглядно продемонстрировав чего можно достигнуть при совместной работе. Кроме того, все присутствующие прошли анкетирование и дали согласие на обработку персональных данных для защиты их интересов ВОГ. Участники так же получили информационную брошюру для пациентов с ИТП в редакции 2018 года. Собравшиеся оценили важность таких мероприятий, полученных рекомендаций экспертов, а так же сошлись во мнении, что эту добрую традицию нужно продолжать.
Подобные массовые встречи «врач-пациент» с привлечением экспертов – это конкретные шаги к осведомленности пациентов, их правильному отношению к своему заболеванию, а значит, своевременной показанной терапии, которые благотворно сказываются на качестве и продолжительности жизни.
Смоленская региональная Всероссийского общества гемофилии выражает отдельную благодарность главному врачу НУЗ «Отделенческая Больница на Ст.Смоленск ОАО «РЖД» Морозову Мстиславу Валентиновичу за понимание, участие и активную жизненную позицию!
По понятным причинам мы не показываем лиц пациентов!
Поделиться ссылкой: