20 октября ежегодно с 2015 года отмечается Всероссийский день ИТП.
17 октября 2020 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) проводит V Всероссийский форум ИТП.
С 2014 года ВОГ представляет интересы пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП) и осуществляет защиту их законных прав на лечение.
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – это орфанное заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге.
По данным Министерства здравоохранения РФ в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывалось 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации № 403 от 26.04.2012.
Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной группы пациентов является наиболее острой проблемой. К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Беспокоит то, что субъектам РФ не хватает средств для удовлетворения потребности в необходимых лекарственных препаратах даже у детей. При этом инвалидизация детей с ИТП составляет 50%.
Выходом в данной ситуации может являться только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с ИТП на федеральный уровень, т.е. включение в государственную программу «7 (14) ВЗН».
В программе V Всероссийского онлайн форума ИТП:
— Ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний расскажут о диагностике, современных методах лечения, оказания помощи больным ИТП.
— Проблемы лекарственного обеспечения и их решения
— Вопросы оказания медицинской помощи пациентам в федеральных центрах: как получить консультацию в федеральном центре, какие виды диагностики проводятся.
— Регистр пациентов ИТП.
— Деятельность Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) в защите прав пациентов с ИТП. Деятельность ВОГ в интернет и соцсетях.
Форум проводится в онлайн формате на платформе Webinar.ru.
Участие по предварительной регистрации по ссылке: https://events.webinar.ru/hemophilia/6338757ITP
26 октября 2019 года в Тюмень в конференц-зале отеля «Восток» прошел первый семинар «Школа ИТП». (далее…)
14 декабря 2019 года в Екатеринбурге в конференц-зале отеля «Московская горка» прошел очередной семинар «Школа ИТП», в семинаре приняли участие родители с детьми и взрослые пациенты города Екатеринбурга. (далее…)
3 сентября 2019 года в г. Омске в Конференц-зале, КУ ОО Региональном центре по связям с общественностью, ул. Красный путь 9, 4 этаж состоялся обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). (далее…)
7 ноября 2019 года в актовом зале ВУЗ Орловской области «Поликлиника N22» для пациентов с иммунной тромбоцитопенией и врачей состоялся информационный семинар. Присутствовали пациенты, врачи. Также принял участие в семинаре начальник управления здравоохранения Орловской области Николаев В. О. (далее…)
12 сентября 2019 года в г.Владивосток, в конференц зале «Культура» отеля ACFE SEYO (проспект 100-летия, д. 103) была проведена школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). (далее…)
В Липецке состоялась пациентская школа «Жизнь с ИТП». Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии совместно с профильными специалистами в неформальной обстановке решали проблемы людей объединенных общим диагнозом. Местом проведения мероприятия был выбран коворкинг-центр «Точка кипения – Липецк». (далее…)
Школу, на которой присутствовали пациенты с ИТП, детский гематолог г. Уфы Якупова Светлана Радиковна, главный внештатный гематолог Республики Башкортостан Гайсарова Гульшат Ахметовна, открыла член правления Всероссийского общества гемофилии, ответственный по Приволжскому федеральному округу Глухова Татьяна Михайловна. (далее…)
В Волгограде состоялась школа ИТП Всероссийского общества гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград».Присутствовали пациенты из Волгоградской области Республики Калмыкия, много врачей из детского онкогематологического центра и областного онкологического диспансера области. (далее…)
В Вологде в отеле «Ария» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (32 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Вологде и Вологодской области. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация (далее…)