Пять лет тому назад, в семилетнем возрасте, Элле Казано из штата Коннектикут поставили диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура». Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором каждые два месяца Элле требуется внутривенное введение лекарственных препаратов. Когда это случилось в первый раз, девочка испугалась, но быстро сообразила, что она такая не одна, сообщает сайт GMA. (далее…)
«Скопинфарм» планирует вложить около 4 млрд рублей в площадку для глубокой локализации производства шести инновационных онкологических и гематологических препаратов от Novartis, рассказала гендиректор «Скопинфарма» Инга Нижарадзе. Швейцарская компания в свою очередь обеспечит трансфер технологий. (далее…)
В пресс-конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) приняли участие председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-Генетический Научный Центр, д.м.н Сергей Куцев, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева (далее…)
Врач не может диагностировать заболевание. Это реальность для многих пациентов редких заболеваний. Отсутствие научных знаний и качественной информации о болезни часто приводит к задержке в ее диагностике. Без обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и трудности в доступе к лечению и уходу, больной сталкивается с тяжелым социальным и финансовым бременем. (далее…)
В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний (далее…)
